Multiple Sklerose Prävalenz 2010 – neue Studienergebnisse

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Multiple Sklerose Prävalenz

Die neue Studie „Prävalenz der Multiple Sklerose 2010“ zeigt nun auf, wie es um die Versorgung von MS-Patienten in Österreich steht.

Multiple Sklerose (MS), eine entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, ist die häufigste Krankheit junger Erwachsener, die zu bedeutsamen Behinderungen führt. Der nicht vorhersehbare Verlauf und das individuell sehr unterschiedliche Fortschreiten der Erkrankung stellen für die MS-Betroffenen eine große Belastung dar. MS hat einen ungünstigen Einfluss auf die berufliche Tätigkeit, soziale Kontakte und die Lebensqualität.

Die hohe volkswirtschaftliche Bedeutung der Multiplen Sklerose und Überlegungen zur Versorgungsplanung der Betroffenen veranlassten die Österreichische Multiple Sklerose-Gesellschaft (ÖMSG), eine umfassende epidemiologische Erhebung mit einer Analyse der sozialmedizinischen Daten, in Zusammenarbeit mit GfK Austria und unter Mitarbeit zahlreicher MS-Zentren in Österreich, durchzuführen.

Die umfangreiche Datenlage des zweiphasigen Projekts, bestehend aus einer Basiserhebung zur Ermittlung der in Österreich versorgten MS-Patienten und einer Patienten-Befragung, wurde nun im Rahmen einer Pressekonferenz erstmals präsentiert.

„Das Ziel dieser Studie war, einen repräsentativen Überblick über die aktuelle Situation der MS-Patienten in Österreich zu erhalten. Da es sich bei diesem Forschungsprojekt um die Wiederholung einer Studie handelt, die vor nunmehr zehn Jahren durchgeführt wurde, konnten im Zehnjahresvergleich eine Reihe von sehr relevanten und spannenden Fragestellungen analysiert werden“, so Prim. Dr. Ulf Baumhackl, Vizepräsident und Vorsitzender des ärztlichen Beirates der ÖMSG.

Deutlich höhere Anzahl von MS-Patienten im Vergleich zu 1999

Aus den erhobenen Daten konnten die Prävalenz – der Begriff bezeichnet die Häufigkeit einer Krankheit oder eines Symptoms in einer Bevölkerung zu einem bestimmten Zeitpunkt – und die Inzidenz (Anzahl der Neuerkrankungen) berechnet werden. „Die Aggregation und Hochrechnung der Ergebnisse zeigt auf, dass es eine deutlich höhere Anzahl von MS-PatientInnen (derzeit rund 12.500 österreichweit) gibt. Dies hat auch mit der verbesserten Diagnostik und einer zunehmenden Lebenserwartung zu tun“, so Prim. Dr. Baumhackl.

Die Erhebung bei den Patienten erbrachte hinsichtlich der Versorgung und Betreuungsqualität das folgende Ergebnis:

Der Zeitraum zwischen der ersten Verdachtsdiagnose auf MS und der endgültigen Diagnose liegt über alle Patienten bei weniger als einem Jahr. 22 Prozent der MS-Patienten leiden unter einer Verlaufsform, die die Patienten nur leicht behindert, 33 Prozent haben subjektiv keine Beschwerden oder Behinderung und lediglich jeder zehnte Patient benötigt zeitweise oder dauernd einen Rollstuhl. Bei zwei Drittel der MS-Betroffenen liegt eine schubförmige Verlaufsform vor.

MS-Patienten sind allgemein sehr gut über ihre Erkrankung informiert: Lediglich 4 % fühlen sich schlecht oder sehr schlecht informiert, aber 44 % wissen sehr gut über ihre Erkrankung Bescheid. Selbst bei den neu diagnostizierten Patienten, den sogenannten CIS-Fällen, deponieren 79 %, subjektiv bereits sehr gut oder eher gut über die Erkrankung informiert zu sein.

Zur Informationsbeschaffung werden verschiedene Informationsquellen genutzt: Als besonders wichtig erachten die Patienten die Neurologen in MS-Ambulanzen und im stationären Bereich, wenn die Diagnostik erstellt wird, sowie die niedergelassenen Neurologen.

Das Internet wird von 42 % als sehr wichtige Informationsquelle bezeichnet, aber nur 7 % der MS-Patienten nehmen regelmäßig an Internetforen teil. Entsprechend hoch ist die Bekanntheit verschiedener spezialisierter Homepages, die Homepage der österr. MS-Gesellschaft (www.msgoe.at) ist immerhin jedem Zweiten bekannt und wurde schon von jedem dritten MS-Patienten besucht.

Jeder 5. Patient ist Mitglied einer Selbsthilfegruppe. Der wesentlichste Nutzen dieser Selbsthilfegruppen wird vor allem in den regelmäßigen Zusammenkünften gesehen. Die überwiegende Mehrheit der Patienten äußert sich sehr zufrieden über die Unterstützung durch die Familie (lediglich 9 % unzufrieden) und die medizinische/ärztliche Versorgung (nur 5 % unzufrieden).

Subjektive Beurteilung der Lebensqualität: Fast 50 % bezeichnen diese als „gut“

Im Zeitreihenvergleich (2010 gegenüber 1999) hat sich die Situation von MS-Patienten über viele Parameter hinweg verbessert. Am deutlichsten zeigt sich dies in der subjektiven Beurteilung der derzeitigen Lebensqualität. Fast jeder zweite Befragte (46 %) bezeichnet diese als gut, weitere 37 % als eher gut und nur 14 % als (eher) schlecht. 1999 gaben noch 29 % der MS-Patienten an, dass die eigene Lebensqualität schlecht sei.

Allerdings zeigt sich auch deutlich, dass die subjektive Lebensqualität stark von der jeweiligen Verlaufsform der MS abhängt: Am wenigsten zufrieden mit der Lebensqualität sind Patienten mit einer primär oder sekundär progredienten MS, aber auch in diesen beiden Verlaufsformen sind die Patienten mehrheitlich zufrieden hinsichtlich der eigenen Lebensqualität. Ähnlich positiv wird auch die Einschätzung der eigenen Gesundheit beurteilt.

Aufholbedarf besteht bei Kostenerstattung und Pflegegeld

Die größten Defizite in der Versorgung bestehen aus Patientensicht in Bezug auf die Erstattung der beträchtlichen Kosten für Heilmittel/Heilbehelfe und die finanzielle Unterstützung bei Verlust des Arbeitsplatzes sowie der Höhe des Pflegegeldes. „Viele MS-PatientInnen sind aber noch erwerbstätig (32 Prozent voll berufstätig, 13 Prozent teilweise berufstätig) und nur 30 Prozent sind Bezieher von Pflegegeld“, weiß Prim. Dr. Baumhackl.

Die ärztliche Betreuung von österreichischen MS-Patienten erfolgt durch Neurologen und Hausärzte: Der Verdacht, dass es sich bei der Patientensymptomatik um die Diagnose Multiple Sklerose handeln könnte, wird am häufigsten von Neurologen in Krankenhausabteilungen (32 %), MS-Spezialambulanzen und im niedergelassenen Bereich geäußert. Nur 13 % der Patienten berichten, dass praktische Ärzte den ersten Verdacht geäußert haben. Die definitive Diagnose wird vor allem stationär im Krankenhaus erstellt.

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Das beschriebene Forschungsprojekt wurde wie bereits im Jahr 1999 mittels eines zweistufigen Verfahrens von Mai 2010 bis Oktober 2010 (Patienten mit Multipler Sklerose) und Oktober 2010 bis April 2011 (Neurologen in MS-Ambulanzen) erhoben. Insgesamt haben sich 1.303 MS-Patienten und 28 MS-Ambulanzen im gesamten Bundesgebiet an der Erhebung beteiligt.

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